Од терапија до мајчинство: што беше најавено на Светскиот ден на мултипла склероза?
Светскиот ден на мултипла склероза (МС) донесе важни информации: повеќе пациенти ќе добијат терапија, а грижата за луѓето со оваа состојба, започнува да се децентрализира низ државата, соопштија од Националното здружение.
Националното здружение за мултипла склероза денеска го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза со порака дека лицата кои живеат со оваа состојба повеќе не смеат да бидат оставени сами во системот. На прес-конференцијата во Скопје беа презентирани неколку значајни новини: рекорден буџет за лекови во износ од 451 милион денари, старт на три регионални МС центри и промоција на првата локализирана брошура за бременост и мајчинство кај пациентките со МС.
Претседателката на Националното здружение за МС, Ана Карајанова Димитрушева, порача дека поддршката, пристапот до терапија и достоинствената грижа мора да станат реалност за секој пациент, без разлика каде живее.
Според податоците кои ги презентираше ВД директорот на ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија, асс. д-р Јован Божиновски, во Македонија моментално живеат околу 2.500 луѓе со дијагностицирана мултипла склероза, а само во текот на 2025 година биле регистрирани 115 нови случаи.
Тој информираше дека Клиниката за неврологија работи на набавка на нов апарат за магнетна резонанца, со што значително ќе се скрати времето за дијагностика и следење на болеста. Истовремено, буџетот за лекови за МС за 2026 година е зголемен на 451 милион денари, што ќе овозможи повеќе од 1.020 пациенти да добиваат терапија. Од нив, близу 600 пациенти ќе бидат на високоефикасна модифицирачка терапија, насочена кон спречување на релапси и долгорочен инвалидитет, кажа Божиновски.
Една од најзначајните најави на настанот беше официјалниот старт на децентрализацијата на МС грижата преку три регионални центри: во ЈЗУ Градска општа болница „8 Септември“, во ЈЗУ Клиничка болница Штип и во ЈЗУ Специјализирана болница „Св. Еразмо“ во Охрид. Овие центри треба да овозможат пациентите полесно да пристапуваат до терапија и медицинска поддршка, без долги и исцрпувачки патувања до Скопје.
Дополнително, во фокусот на настанот беше ставено и прашањето за мајчинството кај жените со мултипла склероза, тема што сè уште е оптоварена со стравови, недоволно информации и општествени предрасуди. Преку истражување спроведено меѓу членките на здружението, научната соработничка на Националното здружение, д-р Слободанка Бурнеска Саздова од Клиниката за неврологија посочи дека многу жени со МС и понатаму се откажуваат или се двоумат околу планирање семејство, не поради медицински ограничувања, туку поради страв од влошување на болеста и недостиг од јасни информации и поддршка.
Истражувањето покажало дека жените со МС имаат силна желба да станат мајки, но често се чувствуваат оставени сами во процесот на донесување одлуки. Иако невролозите ги препознаваат како најрелевантен извор на информации, дел од пациентките сепак сметаат дека не добиваат доволно насоки за безбедноста на современите терапии за време на бременост и доење.
Како одговор на овие потреби, Националното здружение за МС промовираше локализирана едукативна брошура за планирање семејство кај лица со МС. Претседателката Карајанова Димитрушева истакна дека целта е да се намалат стравовите, да се охрабрат жените и да се отвори поотворен разговор меѓу пациентките и здравствените работници.
Темата за мајчинството и животот со МС не беше претставена само како медицинско прашање, туку и како прашање на право на информиран избор, достоинство и поддршка.
Директорот на Фонд за здравствено осигурување, Сашо Клековски, изјави дека институциите ја продолжуваат соработката со пациентските организации и здравствените установи за подобрување на третманот и пристапот до терапија.
Во знак на поддршка за лицата со МС, зградата на Археолошки музеј на Македонија деновиве ќе биде осветлена во портокалова боја, што е меѓународниот симбол за поддршка на лицата со мултипла склероза.
На настанот беше претставена и изложба на постери инспирирани од секојдневните искуства и достоинството на пациентите, реализирана во соработка со Семос Едукација.
Погледнете ја сторијата на „Лице в лице“ за Ивона Зотевска
„Тоа што сум била вчера не можам да бидам денес“ – приказната на Ивона за промената, силата и движењето
- Отворен повик за 5 млади амбасадорки за дигитална безбедност: зајакнување на жените во сајбер просторот
- Дејан Дуковски: Фестивалот „Војдан Чернодрински“ има многу важна улога за мене како автор
- Скопје домаќин на национална конференција за социјално претприемништво: фокус на политики, партнерства и локален развој
- Ден посветен на Дејан Дуковски на „Војдан Чернодрински“: Изложба, промоција на драми и разговор со авторот
- Отворен 60. МТФ „Војдан Чернодрински“: Театарот живее додека има сцена, публика и приказни