Лице в лице интервју

Афазија, живот по мозочен удар – приказната на адвокатката Мирјана Марковска што ја отвора темата за која владее молк

Адвокатката Мирјана Марковска, во интервју за „Лице в лице“ ја раскажува својата борба со афазија, по два мозочни удари. Таа зборува за важноста на раната логопедска поддршка за луѓето со ова нарушување, но и за својата мотивација да го основа здружението „Хоуп“, со кое работат на првиот центар за рехабилитација и поддршка на луѓе со афазија.

Два мозочни удари ѝ го променуваат животот и светот на познатата скопска адвокатка Мирјана Марковска. Таа е жена која е навикната да води сложени предмети и да стои цврсто пред секој предизвик. Откако ѝ дијагностицираат афазија, таа го продолжува во животот на поинаков начин. Се соочувала со најтешката битка до тогаш, како повторно да го врати говорот, но и идентитетот и  професијата.

Наместо да се повлече, таа избира да создаде заедница! Од својата лична борба, Мирјана гради иницијатива која зајакнува и менува. Од молк, создава гласно движење. Преку Здружението за поддршка на лица со афазија и нивни семејства, „Хоуп“, Мирјана го крева гласот за сите оние кои секојдневно се борат со ова нарушување, за кое нашето општество речиси и да не зборува.

Афазија е невролошко нарушување што го нарушува говорот и способноста за комуникација, обично како резултат на мозочен удар или повреда на мозокот. Луѓето со афазија можат да разбираат и размислуваат нормално, но им е тешко да најдат зборови, да формираат реченици и да ги изразат своите мисли.

Јавноста Ве знае како успешна адвокатка. Што, освен здравствената промена, се промени во Вашиот живот, по мозочните удари и дијагностицирањето афазија?

– Мојот живот потполно се промени по здравствените проблеми. Оттогаш се подели на „пред“ и „по“. Ништо не беше исто, не само моето здравје, туку и моите приоритети, темпото, вредностите во животот.
 На почетокот,  кога ја добив дијагнозата афазија, најтешко ми беше да прифатам дека не можам да комуницирам како претходно. Морав да се менувам, да се прилагодувам, да се борам со новите предизвици и да не се откажам од животот кој го сакав.  Имав време и ја  преиспитав секоја улога што ја имав дотогаш – како професионалец, како мајка, како човек.  Сфатив дека токму состојбата во која се најдов, ми ја донесе најголемата слобода: слободата да живеам автентично.

 И како секогаш во животот, го прифатив предизвикот и ја отпочнав мојата секојдневна борба за да го вратам повторно мојот поранешен живот. Со  навремена медицинска помош, пожрвуваност, упорност,  огромна мотивираност и поддршка, повторно сум овде во мојата адвокатска канцеларија.

Вашата приказна е пример за тоа како личен (здравствен) предизвик може да се претвори во активизам и промена. Кои се најважните лекции за отпорност, инклузија и вредност на заедницата?

-Најважната лекција што ја научив е дека никој не е силен кога е сам и дека само преку тимската работа, со меѓусебна поддршка и охрабрување, се доаѓа до  успех. За мене инклузијата е основно човеково право кое треба секое општество да го почитува. Никој не треба да биде изолиран затоа што има потешкотии во говорот или други недостатоци.

И токму затоа денес се борам да создадам заедница за сите  лица со афазија.

Како Вашата борба со афазија ве мотивираше да креирате нешто големо, здружение кое помага на сите погодени?

– Кога ми ја дијагностицираа афазијата, не знаев ништо за неа. Сфатив дека има малку информации во нашата земја за оваа состојба, малку стручни кадри, но и  многу семејства кои се препуштени сами на себе.
Одлучив, како многу пати во мојот живот, кога се соочував со предизвици, да бидам пример за сите лица со афазија. Знаев дека имам сила да ја пренесам мојата борба и за другите како мене, за да можеме заедно да ги совладуваме препреките и да веруваат во подобро утре. Секако, тука треба да се вклучат и сите засегнати страни  за лицата со афазија.
Така создадов простор во кој секој што ќе влезе во здружението да не  се чувствува сам. Така се роди здружението „Хоуп“, како потреба, но и како мое ветување.

Кога ми ја дијагностицираа афазијата, не знаев ништо за неа. Сфатив дека има малку информации во нашата земја за оваа состојба, малку стручни кадри, но и  многу семејства кои се препуштени сами на себе.

Како можат луѓето со афазија да останат активни, ангажирани и видливи во заедницата? Како тие да ја пронајдат својата сила?

– Прво, треба да прифатат дека, афазијата како состојба може да се промени во голема мера – со многу  храброст, упорност, работа, посветеност и поддршка.  Тоа значи дека патот до зборот е подолг, но мислата и чувството се таму, не се губат… Второ, никако не треба да се изолираат. Потребно е постојано да се активни, физички, социјално, когнитивно. Тоа е дел од терапијата. Трето, потребно е да се поврзат со други кои ја имаат истата борба. Во заедницата се раѓа самодовербата, и стануваат посилни.
Силата доаѓа од мали успеси: еден нов збор, една цела  реченица, еден момент на разбирање. Тие „мали“ победи се всушност огромни.

Сè повеќе млади луѓе се суочуваат со афазија. Секое трето лице после мозочен удар има афазија.

„Хоуп“ нуди поддршка и платформа за споделување искуства. Кои се најчестите предизвици што луѓето со афазија ги споделуваат? Како тие ве инспирираат да продолжите понатаму?

 – Кога ќе се сретнам со лица со афазија, најчесто прашањата и предизвиците им се исти. Mи велат: „Не ме разбираат“; „Мислат дека сум неспособен“; „Се чувствувам осамено и изолирано“.
Тие реченици се болни, но ме мотивираат да продолжам да се борам за сите нив.

Секој напредок кој некој ќе го постигне, дури и кога ќе изговори збор што со месеци го вежбал, за мене е како да сум победила заедно со него/неа. Секоја средба со нив е ново искуство кое нè храбри да продолжиме понатаму со уште поголем елан. Самомодовербата е нашето гориво да го постигнеме и недостижното. Тоа е причината зошто „Хоуп“ не е само здружение, туку е дом за сите лица со афазија.

Афазијата бара континуирана работа со логопеди и други стручњаци. Кои се вашите главни забелешки за системот во Македонија? Што најмногу недостасува за вистинска поддршка?

– Во нашиот систем има големи недостатоци кои се пречка за лицата со афазија. Потребно е да има статистички податоци за лицата со афазија. Ако имаме податоци, поефикасно би се надминале овие пречки. Сè повеќе млади луѓе се суочуваат со афазија. Секое трето лице после мозочен удар има афазија. Недостасува и информираност на јавноста за лицата со афазија. Потребно е да се работи на подигање на свесноста за оваа состојба, но и едукација на медицинските лица и лекари.
Предизвик е и што нема доволно обучени логопеди кои се специјализирани за афазија, како и тоа што ние сами мораме да плаќаме логопед.  Потребна е специјализирана помош за алтернативни начини за комуникација, како на пример, пеење, цртање, таблети, асистивна технологија.  Нема протоколи  со кои ќе се насочат пациентите после мозочните удари да одат на логопед и да продолжат нормално да живеат. Нема програми за рехабилитација за возрасни, нема центри каде пациентите можат да  се социјализираат, да добијат помош и поддршка. Исто така, потребна е финансиска поддршка – афазијата е скапа и долготрајна битка. Го менува животот во целост  и непходно е да се има сериозен пристап кон нас.

Што би им порачале на институциите? Што треба веднаш да се направи за да им се даде потребната грижа и нега на луѓето со афазија и нивните семејства?

– Како и за многу други ранливи групи, и за лицата со афазија е неопходно, државата да овозможи тие се вклучат во општествето и да се третираат подостоинство. Потребно е да се обезбедат низа системски мерки – лекарска поддршка, да се субвенционираат  сите логопедските услуги  во услови кога  нема доволно логопеди , да се вложи во нивна обуки и специјализација , да им се помогне и се поддржат семејствата на луѓето со афазија  преку специјализарани програми, бидејќи тие го носат најтешкиот товар.
Во моментов нашето здружение отвори  платформа за донацирање  за отворање Центар за рехабилитација во Скопје  за лица со афазија и за таа цел имаме  соработка и целосна поддршка од ЈЗУ Центар за рехабилитација на патологија на вербална комуникација, Скопје. Тие се спремни да дадат свој простор за ваков центар – но недостасува опрема и стручен кадар за што е потребна финансиска поддршка. Со директорката на оваа установа, г-а Нермин Теловска сме во постојана комуникација, соработуваме и укажуваме за проблемите и решавање на истите за лицата со афазија.  

Уверени сме дека овој Центар ќе биде простор каде што ќе се обезбеди нивна социјализација и дружба, размена на искуства за подобро и полесно надминување на пречките со кои се секојдневно се среќаваат, мотивирачки моменти за да се големи нивната самодоверба, медицинска поддршка. Накусо – да живеат поквалитетно. Веруваме дека ќе имаме и поголема инстутиционална поддршка за отварање на овој, за сега единствен Центар за рехабилитација за лица со афазија.

Како би објасниле што е афазија на човек кој не знае ништо за оваа состојба, така што ќе разбере и ќе се мотивира да поддржи?

– По  дефиниција, афазија е нарушување на комуникацијата по мозочен удар или друга повреда на мозокот, односно неможност да се зборува. Всушност, тоа е кога умот знае што сака да каже, но зборовите не излегуваат како порано. Афазијата не ја менува интелигенцијата, само го менува патот до зборовите. Тоа е како да си „заробен“ зад сопствениот глас, да разбираш, да чувствуваш, но јазикот да ти бега.
 Тоа е секојневна борба да се изговори нешто што срцето одамна го има кажано. Поддршката не бара многу, само трпение и разбирање.

Афазија е скапа и долготрајна битка. Го менува животот во целост  и непходно е да се има сериозен пристап кон нас.

Која е Мирјана приватно? Како го поминувате Вашето слободно време, во што уживате?

Јас сум постојано активна согласно можностите и сум многу горда на моите победи. Сакам да го живеам животот во потполност. Постојано ги спроведувам сите  предвидени  медицински и рехабилитациски терапии за да го продолжам квалитетно мојот живот.

Денот го почнувам со пешачење до мојата адвокатска канцеларија, каде со моите колеги се договараме за работата. Работата е мој најголем предизвик и таа ме храни со енергија да издржам и опстојувам.
Како основачка на „Хоуп“, со тимот работам за поддршката на членовите на здружението и за објавите на социјалните мрежи. Активна сум и во Здружението на жени менаџерки „Елит“, како потпреседателка. Имаме голем број на активности и настани на кои сум присутна, на кои го промовираме женското претприемништво и лидерство.
Слободното време го минувам со моите пријателки кои се мојата најголема поддршка. Се радувам на секој  миг поминат со нив. Бескрајно сум благодарна што ги имам. За викендите одам на прошетки во скопскиот парк, Водно, во Маврово, Охрид и други места во земјава. Не се откажувам од желбата да патувам надвор од земјата.
Иако мојот пат не беше лесен, тој ме направи подобар човек. Сега знам да се радувам и на „малите нешта“ кои ме прават среќна. Едно кафе, една прошетка, прегратка, … се ценам што сум ЈАС и што  останав своја.

Фотографии од приватна архива на Марковска.

Напишете коментар