Ден на ретките болести: продолжува борбата за поквалитетен живот на „ретките“

Денес, 28 февруари, светот го одбележува Денот на ретките болести.

Со нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите…  беше исполнет Месецот на ретките болести, февруари.

Под мотото „Ги запознаваме ретките болести“, активисти и Здруженија и оваа година работеа на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.

Националната кампања ја поддржаа огромен број државни и локални институции, единици на локални самоуправи, училишта, организации, претпријатија, здравствени организации и бројни групи и поединци кои силно застанаа зад лицата со ретки болести. Заедно со Македонска пошта беше промовирана четврта по ред поштенска марка посветена на децата со ретката болест Булозна епидермолиза.

„Со надеж за подобро утре, навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува“, вели носителот на проектот Гордана Лолеска.

Силна поддршка проектот доби и од првата дама на С. Македонија проф. д-р Елизабета Ѓоргиевска, со што се потврдија заложбите кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните неколку години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.