Гордана Лолеска, „Ретко е да си редок“: Откривме ултра ретки дијагнози во охридско-струшкиот регион

На први февруари почнува 6. издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ оваа година посветена на ретките заболувања во охридско-струшкиот регион. Гордана Лолеска, од здружението „Ретко е да си редок“ вели дека бројката од 110 различни ретки болести во овој регион е загрижуваачка.

Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome,Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome. Но, ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства, вели Лолеска.

Во февруари, месецот со најмалку дена во годината, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, од здружението „Ретко е да си редок“ ја запознаваат јавноста со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион.

Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центгар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

Проф. Д-р Велибор Тасиќ Д-р Нора Абази Емини, Проф. Д-р Барбов Иван,Проф. Д-р Арсов Тодор, прим. м-р д-р Габриела Тавчиоска, Д-р Георги Спасовски, Лилјана Тасевска-Рмуш, специјалист по медицинска генетикa, Доц. Д-р сци Александра Јанчевска, Д-р Николина Смоковска, Д-р Сања Ѓоревски, Д-р Теодора Спасовска, Д-р Јета Муртиши, Д-р Лиридона Мутриши се дел од професорите и докторите кои се вклучени во кампањата.

Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да нè исконтактираат, а секако добивме многу пофалби и од мецинската фела која е сè повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме. Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства, вели Лолеска.