Од анализата на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести на здружението Живот со предизвици произлегува дека децентрализација и дигитализацијата претставува проблем подолго време, а и покрај повеќето иницијативи на неколку министри за здрваство, пациентите со ретки болести од внатрешноста сепак, треба да доаѓаат до Скопје по терапија.
„За жал овие проблеми се покажа дека се истите кои беа вклучени во анализата во 2019 година кога се работеше предлог стратегијата за ретки болести преку вклучување на сите заинтересирани страни. Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија.
Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани“, рече Весна Алексовска, претседател на Живот со предизвици.
Дополнително, проблем е недостатокот на лекови (не само кај ретки туку и кај многу други), најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, потоа тука се и листите на чекање за примање терапија.
„Голем дел од проблемите кои константно се случуваат кај ретките болести и кај сите лица со хронични болести не ги заобиколуваат и лицата со мултипла склероза. Голем проблем претставува централизираниот начин на издавање на терапии, само и исклучиво се издаваат во Скопје. За оваа состојба неколку пати сме апелирале до релевантните чинители дека е потребно дисперзиран начин да достава на терапии, токму од причините кои се веќе спомнати: патни трошоци, губење работен ден или трошење ден од одмор, негативно влијание на пациентот на неговата здравствена состојба, дотолку повеќе што се работи за лица со физичка попреченост и имајќи предвид дека прволиниските терапии за МС се издаваат секој месец и мора да се подигнуваат еднаш месечно. Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за Неврологија ќе се растерети од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијата“, вели Ана Карајанова Димитрушева, претседател на Национално здружение за МС.
Претседателката на новоформираното зздружение на родители на деца со јувенилен артритис – „И јас имам артритис“ Наташа Петровска, укажа на тоа дека најголем проблем е дефицитот на соодветен стручен кадар и терапија.
„Нашите деца се лекуваат на детска клиника на одделот кардио-ревматологија но немаме доктор детски ревматолог. Ревматските заболувања како и кај возрасните така и кај децата имаат системско засегање и ги засегаат не само зглобовите, туку и серозите, окото, кожата, крвните садови и многу други органи меѓу кои мозокот, срцето, белите дробови, бубрезите, итн. Се работи за хронични заболувања кои доколку брзо не се дијагностицираат и правилно не се лекуваат доведуваат до трајни последици инвалидитет и неможност заболените активно да се вклучат во животот на заедницата“, вели Петровска.
Покрај тоа што во последните 20 години постои значаен прогрес во дијагностиката и терапијата на овие заболувања, со што на овие млади пациенти им се пружа еднаква шанса за нормален и здрав живот доколку имаат достапност до редовна терапија, немањето соодветен кадар во Македонија и недостапноста на лекот кој е евтин им го комплицира животот.
„Примарна терапија кај оваа дијагноза е метотраксат, тоа е цитостатик што се прима за одржувње на имунолошкиот систем. Овој лек кај нас е регистриран но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен. И така ние на целата мака мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600ден., а го примаат голем број на пациенти не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна форма кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем“, појаснува Петровска.
Главни проблеми со кои се соочуваат семејствата со ретки болести се: Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија, доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање. Односно немање на посебна регулатива за тендерски постапки за лекови. Најчесто процедурата трае од 3 до 6 месеци, што прави недостаток на терапија. Ако пациент се дијагностира кога тендерот е завршен иситот треба да чека нареден тендер (кој се прави еднаш годишно) за да добие терапија.
Недостаток на регулатива во социјални услуги за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија.
Административните процедури се долги, комплицирани и често изискуваат повеќе работни денови за да се заврши со некое барање за некоја социјална или здравствена услуга.
Истите мора да се направат во тек на работно време за што мора да се земат слободни денови/ денови од одмор.
Доцна дијагноза поради недостиг на скрининг на новородени и недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до термин, чекање за анализи од 3 месеци до година дена и повеќе во одредени случаи.
