Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го идентификуваат како свој, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од нашиот охридско – струшки регион, велат од Здружението Ретко е да си редок.
За нас како здружение на пациенти Ретко е да си редок од Охрид поддржано од здружението за ретки болести Живот со предизвици и стручниот лекарски колегиум ова беше работно лето. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до 100 различни ретки дијагнози кои се обработени со соодветни текстови и фотографии, лесни и разбирливи за сите, се со цел да предизвикаме поголема емпатија кон лицата кои се дијагностицирани како РЕТКИ во овој регион. Бидејќи истражувањето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози дополнително ќе се зголеми, потенцираат тие.
Кампањата, додаваат, која ќе започне во месец февруари 2024 година има информативно – едукативен карактер.
На неа работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општините Охрид и Струга.
Она што навистина велат загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион.
За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome… Сепак надежта останува и понатаму да не води и искрено се надеваме дека ова истражување ќе ни помогне на сите – нас како директно инволвирани страни да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следните активности во интерес на лицата со ретки болести, на семејствата меѓусебно поврзување и размена на искуства, а на сите останати поголемо разбирање за се она со што се соочуваат лицата со ретките болести и нивните семејства.
Она што, пак, додаваат, не охрабрува и мотивира за напред е позитивниот ефект од кампањите изминатите години.
Свесни сме дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме (и сеуште добиваме) многу пофалби и од стручната медицинска фела која е сè поактивно вклучена во кампањите, а и ние упатуваме јавна благодарност затоа што без нивната помош и стручните совети немаше да успееме.
Сигурни сме, велат, дека со овој проект уште повеќе ќе успеат во подигнување на јавната свест за ретките болести, доближување на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и добивање на поддршката од пошироката јавност и институциите.
Проектот „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2024“ во охридско – струшкиот регион – сезона VI е од едукативен карактер и има за цел подобро да бидат разбрани ретките пациенти и ретките дијагнози како и: да се согледа потребата од пренатална дијагностика, да се согледа потребата од генетско испитување на целото семејство, кога ретката болест се дијагностицира и начинот на нејзино дијагностицирање, дали за ретката болест постои некаков третман, МКБ идентификационен код на болеста, број на заболени пациенти од истата дијагноза во Р.С. Македонија, број на заболени пациенти од истата дијагноза во регионални, европски и светски рамки, список на клиники кои може да помогнат во третманот на болеста, дали во Р.С. Македонија е достапен некаков третман или лек за ретката болест, дали во Р.С. Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите со ретки болести и на нивните семејства, обезбедување на корисни линкови и информации од социјалната заштита и информации за електронскиот регистар на ретки болести, потенцираат.
Истакнуваат дека во соработка со “Вики клуб” од Охрид планирано е да се збогати и македонска Википедија со новите ретки дијагнози, на начин лесно достапен и разбирлив за сите.
