Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола испрати повеќе дописи до Министерството за здравство, министерот и Комисијата за ретки болести, барајќи решенија за проблеми со кои се соочуваат пациенти и семејства со ретки болести во моменталната ситуација, и на истите, како што соопштија од Здружението, не добиват ниту еден одговор.
Оттаму посочуваат дека ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап. Во регистарот за ретки болести, додаваат, има околу 500 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози.
Од Здружението бараат Комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листата на ослободени од работа.
– Зошто треба да се ослободени? Имаме пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имаме имунокомпромитирани случаи, имаме пациенти без слезина, имаме пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи… Ова се луѓе на кои им треба поголема заштита, кои се вакцинираат за грип, кои внимаваа и пред да има коронавирус. Шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив, велат од Здружението.
Тие бараат сите пациенти со трансплантирани органи да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи, посочувајќи дека октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик.
Едно од барањата на Здружението е и МЗ да ја преземе обврската за долготрајно решение за пациентите за кои се купувало терапија од странство, а кои сега, како што велат, нема како да ја набават.
– Има пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават, знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуатцијата на пациентите и смејствата и бараме Министерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение – Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство, Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма), Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза. Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство, се вели во соопштението.
Здружението побарало и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите, како што наведуваат, одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
– Дополнително има родители на деца со ретки болести на кои платите им се намалени на минималец, или на пола плата, или воопшто се отпуштени од работа поради моменталната ситуација. Треба да се заштитат со некоја мерка каде ќе се забрани родителите на деца со ретки да се отпуштаат од работа или да им се намалува плата. Голем дел од родителите на деца со ретки болести и така се задолжени со кредити за да озвоможат се што им е потребно на своите деца за понормален живот, велат од Здружението, додавајќи оти има и родители на деца со вродени срцеви мани, оперирани или чекаат некаква интервенција и не се ослодобени од работа, не можат ни потврда од градинка да имаат бидејќи не им одат децата во градинка.
Оттаму бараат за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од Ковид-19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите.
Едно од барањата на Здружението е и да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела-две до Скопје.
– Како здружение, преку линијата за помош сме цело време достапни за пациентите и семејствата со ретки болести. Споделуваме информации, ги поврзуваме едни со други, наоѓаме доктори за да дадат стручен совет кога е потребно, преведуваме информации и многу други работи потребни за пациентите. Поради моменталната ситуација не можеме да сме на терен, но сме достапни на социјални медиуми – Фејсбук, телефон и електорнска пошта. Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во земјава. Листата на психолози и градови во кои работат е објавена на веб-страната www.challenges.mk, и на Фејбсук. Поради ситуацијата истите се достапни на телефон и преку интернет, се додава во соопштението.
