Срце на струја и надеж што отчукува

РАЗГОВОР СО ВАСКО ЈОЛЕСКИ, ПРЕТСЕДАТЕЛ НА ЗДРУЖЕНИЕТО „ХРАБРО СРЦЕ“ ЗА ПАЦИЕНТИ СО МЕХАНИЧКА ЦИРКУЛАТОРНА ПОТПОРА НА РАБОТАТА НА СРЦЕТО

Главно, механичката потпора е голем терет за пациентот, но и за неговите најблиски, а сепак е единствена шанса за преживување до трајното решение, трансплантацијата, вели Јолески

Анета Ристеска

Животот со механичка поддршка на срцето е еден од најтешките патишта што пациентите можат да го поминат, со постојана борба со времето и технологијата додека чекаат трансплантација – нивната единствена вистинска надеж. Иако механичката поддршка го одржува срцето во функција, таа го оптеретува целото тело и бара строга дисциплина, соочување со ризици и зависност од електрична енергија. Сепак, овие пациенти не губат надеж, гледајќи во органодонорството како мост кон нов живот.

Интервјуто со Васко Јолески, претседател на здружението „Храбро срце“, ја отсликува оваа надеж и борба на пациентите со механичка поддршка на срцето. Во секој одговор се чувствува длабока благодарност и силна порака до сите кои размислуваат за органодарување – да го дадат својот придонес за спас на човечки животи.

Кои се најголемите предизвици со кои се соочувате како пациент со механичка поддршка на срцето, и што би сакале јавноста и здравствените работници подобро да разберат за вашата состојба и долгорочните последици? Што е тоа што треба да се менува, за да се унапреди оваа состојба кај нас?

Животот со механичка потпора на срце е предизвик. Постојана борба со времето за преживување до трансплантација, со што би се дошло до трајно решение за болеста. Тоа е живот со многу откажувања. Строги придржувања на препораките од докторите, како за исхраната, медикаментите, начинот на живеење, практикување на хигиената, за која е неопходен строго дефиниран начин бидејќи уредот кој постојано го носиме не смее да дојде во контакт со влага. Исто така, и раната од каде што излегува кабелот кој влегува низ пределот на стомакот до самото срце – е подложна на инфекции и бара изолација од влага и постојани стерилни преврски.
Сепак, како најголем предизвик и ризик фактор, како пациенти, го издвојуваме тоа што постојано сме зависни од електрична енергија со која се полнат батериите кои траат 10 до 15 часа, како и исправноста на самите батерии. Постојаниот стрес од стравот случајно да не прекинат батериите или прекине напојувањето со електрична енергија ни предизвикува отежнителни околности во борбата за преживување, бидејќи прекин на електрична енергија значи сигурна смрт за пациентот во истиот момент. Дополнително, се чувствуваме заборавено од општеството – немаме предност на јавни места и службени шалтери, иако нашиот живот е на чекање.
Исто така, апелирам до здравствените власти да се земе предвид дека пумпите се само мост до трансплантација, а не конечна цел. Од 11 извршени трансплантации на срце во земјава нити еден пациент со механичка потпора не е трансплантиран. Немаме предност при трансплантација, иако и докторите се свесни, а и ние пациентите, дека нашата состојба со вградени пумпи е крајно ризична од фактот што пумпите прават постојан протисок на целиот организам и сите органи заслабнуваат со тек на време. Имаме чести крварења од испукани капилари, а со тоа и зголемен ризик од внатрешни крварења, бидејќи со помош на медикаменти нашата крв се разредува. Во светот насекаде пациентите со механичка потпора се број еден за трансплантации, само кај нас, досега од сите трансплантации нитуе еден не е пациент кој предходно носел пумпа. 
Апелирам, до докторите, воопшто до надлежните, до крајот на оваа година да го имаме и првиот трансплантиран пациент кој претходно носел пумпа на срце. 

Како се промени вашиот живот откако добивте механичка поддршка и што значи за вас ваквата шанса за живот?

Откако ми е имплантирана механичка потпора, како единствена шанса да преживеам до трансплантација, мојот живот се промени во два правца. 
Од една страна, добив шанса за делумно живеење и делумно самостојно обавување на основните животни потреби, но, од друга страна животот потполно ми е сменет. Мора строго да внимавам на исхрана, медикаменти, постојани секојдневни боцкања за контролирање на крвта, внимавање и стравување од најмали настинки, повреди, неподнесување на потопло и поладно, слаба кондиција, постојано носење на товар од околу три килограми, (уредот и батериите што не’ одржуваат во живот), што за пациент со напредната срцева слабост е како здрав човек постојано да носи вреќа од 10 килограми. Во главно, механичката потпора е голем терет за пациентот, но и за неговите најблиски, а сепак е единствена шанса за преживување до трајното решение, трансплантацијата. 

На кој начин органодонорството влијае/ше на вашиот поглед кон иднината и вашиот однос со здравјето?

Органодонорството е една од ретките надежи за пациентите со механичка потпора на срце и нивните семејства – во поглед на победување на болеста и враќање во нормален.
Првата трансплантација на срце во земјава им влеа надеж на пациентите дека сепак мостот до трансплантација не е залуден и дека има шанса за продолжување на животот, а со тоа и ослободување од “оковите” на механичката потпора. Актуелниот застој овие неколку месеци во сферата на трансплантациите, како и факот дека ниту еден пациент со механичка потпора не е трансплантиран, делува разочарувачки. Но, постојаните разговори со докторите и луѓето вклучени во оваа гранка од медицината одржува баланс помеѓу надежта и разочараноста. Сепак, силно се надеваме дека трансплантација на пациент со механичка потпора до крај на годинава ќе стане реалност. 

Која порака би им ја пренеле на оние кои размислуваат за донирање органи или се на листата за трансплантација?

Сосема за крај, би апелирал, до сите оние кои размислуваат на темата органодарување, дека кога ќе дојде оној час, кога не можеме да направиме ништо за нашиот близок, треба да бидеме хумани и да дозволиме дел од него да живее преку други луѓе кои чекаат втора шанса за живот преку трансплантација. Покрај загубата на наш близок да овозможиме дел од него да живее преку неколкумина други на кои ќе им подариме живот, а воедно ќе направиме и хумано дело. Со тоа и оние кои се на листа за трансплантација ќе добијат надеж и желба да се борат за продолжување на сопствениот живот.