Често, на работникот – лице со попреченост, не му се исплаќа целата сума што е субвенционирана од државата и најчесто, по истекот на субвенционираниот период – го губи работното место. Може да се сретнеме и со позитивни примери, но тие се исклучок затоа што тоа се негира со бизнис-логиката во приватниот сектор – поголем профит со најмали загуби
Ивана Атанасоска
Можна ли е позитивна дискриминација за лицата со ретки болести и со попреченост? Еден од основните предуслови за лицето со попреченост да може да живее во биолошка конотација е да се образува и да работи. Ако не работи, не зема плата за да ги плаќа трошоците за живот и ако никој не се грижи за лицето, епилогот не е ни малку позитивен.
Лицата со ретка болест се речиси целосно способни за работа
И покрај тоа што живееме во време кога сите информации се достапни, време во кое се нагласува заложбата за инклузивно општество, заедница што ги прифаќа различностите и кога „другиот“ и „различниот“ од нас треба да имаат исти права и обврски, во реалноста тоа не функционира едноставно. Неретко, луѓето со ретка болест и со попреченост, доколку немаат силна или соодветна поддршка од семејството, пријателите и од институциите, се на маргините.
Така, во земјава, тивко помина и 21 ноември, Европскиот ден за подигање на свеста за цистична фиброза. Речиси незабележано, и покрај тоа што има 120 пациенти што се засегнати од оваа ретка и хронична болест. Прашањето што се наметнува е – дали пациентите се срамат да кажат дека имаат ретка болест и гласно да побараат поголема заштита? Дали, можеби, родителите на децата, не само со цистична фиброза, туку и со кое било друго ретко заболување, потфрлаат во нивната социјализација? Дали нашето општество сѐ уште не е подготвено да се соочи со фактот дека и лицата со попреченост имаат право на среќен и нормален живот, во рамките на нивната состојба? Како да се подобри нивната социјализација и независност ако не преку пристап до соодветна терапија, соодветно образование и сигурна работа под државна закрила за да можат да уживаат исполнет и достоинствен живот?
Со оглед на последните случувања во светот, кога медицината и фармацевската индустрија се во подем и од ден на ден излегуваат нови и современи терапии за речиси сите болести, пациентите со ретка болест стануваат речиси целосно способни за работа, со намалени отсуства од работа и од училиште за хоспитализација и слично.
Во светот, за пациентите со цистична фиброза се воведува и најновата модуларна терапија, која прави промена во протеинот на генот и кај многумина од пациентите веќе ги дава посакувани резултати. Во САД, како и во другите побогати европски земји, за голем дел од пациентите е овозможена оваа терапија. Но што е со посиромашните држави и со државите во развој? Дали тие ги немаат истите права?
Чести злоупотреби во приватниот сектор
Поради овие причини се појави организација со кампања што ги застапува сите, околу 70.000 пациенти со цистична фиброза во светот, и бара од фармацевтската компанија што го произведува лекот, тој да стане достапен за сите, со пристапни цени, пропорционално на ситуацијата на секоја земја. Притоа, се повикува на упатствата за човекови права во фармацевтските компании во врска со пристап до лекови, објавен во извештајот до Генералното собрание на специјалниот известувач на ООН за правото на највисок степен на здравствено достигнување. Од друга страна, во земјава и вечните реформи што нѐ следат, правата и не се силна страна. За жал, едни од нив се и работничките права, за кои постојат и пишани примери за злоупотреба при иницијативите за вработување лица со попреченост во приватниот сектор. Впрочем, на работникот – лице со попреченост. не му се исплаќа целата сума што е субвенционирана од државата и најчесто, по истекот на субвенционираниот период, го губи работното место. Секако, може да сретнеме и позитивни примери, но се исклучок затоа што тоа се негира со бизнис-логиката во приватниот сектор – за поголем профит со најмали загуби. Крајната продуктивност на годишно ниво на лицето со попреченост што би отсуствувало, можеби, и повеќе пати во текот на годината поради медицинска причина, не може да биде иста, како на лице што нема да отсуствува од работното место, освен за време на користење годишен одмор, и оттука и неможноста за спроведување на позитивната дискриминација во приватниот сектор.
Позитивната дискриминација не треба да е празна флоскула
Самиот концепт на позитивна дискриминација треба да се сфати како еден модул што би помогнал на лице што поради физички, психички, материјални или други причини не може комплетно да се реализира во општеството или средината во која живее и твори. Овој концепт, ако се спроведе кај лица со попреченост или лица што „живуркаат“ на маргините од општеството може да покаже дека сите ние живееме во хуман систем што се грижи за секој поединец.
Позитивната дискриминација треба да се третира како еднаква можност на лицата што користат помагала за движење да можат да се движат слободно по тротоарите на кои се паркирани возила, да добијат современа терапија за лекување на својата состојба, да можат да користат боледување без последици, да не бидат дискриминирани по однос на расна или друга основа и сл.
Токму поради ова, државата треба да се заложи за воведување позитивна дискриминација при вработување на лицата со попреченост во државниот сектор, посебно денес, кога одреден број од лицата со попреченост имаат и високо образование.
Секако, поединечните иницијативи на локални или државни функционери да им помогнат на лица со попреченост за остварување на нивните права, или за олеснување на секојдневните обврски, е за пофалба, но нам ни недостига еден униформен и системски пристап каде што примарна заложба на сите политички фактори ќе биде градењето на едно солидарно и инклузивно општество во кое никој нема да биде заборавен!
За правата на децата – низ акростих
Здравјето на детето стои на највисоко место,
А правата на децата да се почитуваат како најсвето нешто!
Децата и младите за да можат добро да се развијат треба да ги знаат своите права.
Единствено така ќе бидат заштитени, среќни и ќе прераснат во личност здрава.
Тоа е должност на сите: општество, држава, родители и семејство.
Секое дете со попреченост има право на образование, посебна грижа и активно учество во општеството.
Казнување и мачење не смее да се случи, секој треба да биде третиран човечки и со почит.
И талентот на детето и личноста треба да се негуваат преку бесплатно образование во училиштата.
Толеранција, слобода, мир, солидарност и достоинство да бидат главни двигатели во воспитувањето.
Единствено така, детето ќе се подготви за животот како возрасен.
Пол, религија, потекло, попреченост, и сл. не смеат да бидат причина за нечија дискриминација.
Растењето треба да биде исполнето со одмор, игра и слободно време за активности и рекреација.
Ако се почитуваат вашите права ќе знаете колку е важно и вие да ги почитувате правата на другите.
Вашата култура, јазик, религија користете ги како што ќе изберете, без да ги омаловажувате туѓите.
Ако сакате да кажете нешто, во правото за слободно изразување ќе најдете решение вешто!
(Авторката е антрополог и лице со ретка болест)
