Една трансплантација чини колку една годишна дијализа
СКАПО ГО ПЛАЌАМЕ НЕДОСТАТОКОТ НА СИСТЕМ ЗА ДОНИРАЊЕ ОРГАНИ
Поради скромниот број на трансплантации, Македонија нема пристап до европската листа, преку која се прави размена на органи со европските земји. На тој начин значително се ограничени опциите за македонските пациенти на кои животот им зависи од трансплантација. Иако во изминатиов период има засилена кампања за подигнување свест за органодонорство, обврската за „убедување“ на семејството на пациент со мозочна смрт, останува кај докторите. Но, бројките покажуваат дека тоа не е секогаш едноставно.
Текс и инфографик: Маја Васева Трајкова
Фотографии и видеа: Теодора Мијакоска
Константин е трето одделение. Има прекрасна насмевка, ведар e и учтив. Тој не го запознал својот дедо, кој починал една година пред Константин да се роди.
Неговата мајка е пациентка на Клиниката за нефрологија. Во 2012 година ѝ откажале бубрезите после долго боледување. Имала 27 години. Имала две опции, да се врзе за апаратите за дијализа, или да бара донор на бубрег. Се покажало дека нејзиниот татко може да биде дарител. Семејството не се мислело и одлуката била лесно донесена.
По шест месеци на дијализа, Елена била подготвена да го прими бубрегот на татко ѝ. Операцијата поминала без проблем, бубрегот бил успешно трансплантиран и Елена можела да продолжи со животот. Но, кратко потоа здравствената состојба на нејзиниот татко се искомплицирала и тој починал.
Вториот живот таа денеска го живее благодарение на човекот кој ѝ го дарил и првиот. Но неговото добро дело подлабоко одекнува.
-Во таа мешавина од емоции по смртта на татко ми, јас дознав дека сум трудна. Ни на крај памет дека телото е спремно. Докторите ми рекоа дека плодот може да биде со аномалии поради терапијата, дека породувањето мора да се изврши со царски рез, бидејќи постои ризик. Бев решена да размислувам позитивно – раскажува таа.
На рутинските прегледи сè било во ред, но на почетокот на осмиот месец, Елена добила породилни знаци.
-Водењакот пукна, Константин се брзаше да излезе. За среќа сè помина во најдобар ред и породувањето траеше само десет минути. Добив здраво, машко бебе – додава Елена, која денеска живее нормален и здрав живот.
Оваа приказна го покажува ритамот на судбината. Еден живот згаснал, но, благодарение на него друг се родил.
Читајте повеќе за оваа приказна
Татко ми ми подари бубрег. По три години родив здраво бебе
Првата трансплантација на бубрег во Македонија е извршена во 1977 година. Од тогаш, во период од 47 години се трансплантирани 500 бубрези. Далеку е поголем бројот на луѓе кои чекаат трансплантација и на кои животот им зависи од редовната дијализа. Бубрежноболните пациенти се најбројни на полето на трансплантацијата.
Околу 1.600 пациенти се во моментов на дијализа, додека околу 160 пациенти на листата на чекање за бубрег. Сепак, ова не е конечна бројка. Бројката на луѓе на кои им треба трансплантација е многу повисока, но, не се на листата затоа што испитувањата кои мора да ги направат се многу скапи, парите мора да ги дадат од свој џеб, а најчесто, мораат и да ги повторуваат за една или две години. Дел од овие пациенти немаат друг избор освен да ги организираат своите животи околу дијализата, да менаџираат помеѓу одењето на работа и одењето на клиника. Дел од пациентите, пак, се во стагнација. Нивните животи се во мирување од моментот кога им откажале бубрезите. Нивниот квалитет на живот е драстично опаднат.
Со љубов против смртта
Повеќето пациенти се на дијализа по неколку децении, бидејќи не успеале да најдат донор меѓу своите роднини, а чекаат и на трансплантација од починат донор. Среќни се оние кои успеале.
Коста Шупевски е професор по географија во основно училиште во Велес, кој имал среќа само неколку пати да биде приклучен на апаратите за дијализа. Неговата сопруга Снежана, која е професорка по физика, му дарила бубрег и му го вратила стариот живот назад. Два идентични бубрези го одржуваат хармоничниот живот на овие двајца професори.
-Во брак сме 35 години. Никогаш претходно не сме имале посериозни здравствени проблеми. При рутинска анализа на крвта дознавме дека тој има проблем со бубрезите – ја започнува Снежана нивната приказна.
-Докторите нè предупредија дека наскоро ќе мора да се приклучи на дијализа, но и дека е можна трансплантација. Веднаш почнавме со испитувања. Ние сме иста крвна група. Самата помисла дека секој ден ќе треба да го минуваме на дијализа нè натера да се насочиме кон трансплантација. Во меѓувреме животот продолжува. Имавме свадби во семејството, добивме зет, а сопругот сè тоа на нозе го издржа – вели Снежана.
Коста објаснува дека продолжил да оди на работа. – Лекарствата го овозможуваат тоа. Имав само четири или пет дијализи пред трансплантацијата, по што следеше период на рехабилитација и се вратив на работа каде што сум и сега – додава тој.
Но, не е сечија приказна толку позитивна. Гоце и Даниела Милчеви се сопружници од Струмица кои се запознале на дијализа. Заедно се 20 години, колку што се и на дијализа.
На Гоце му откажале бубрезите во 1994 година. Бил на крајот од отслужувањето на воениот рок. Од тогаш е на дијализа, со мала пауза од пет години.
– Во 1996 година ми беше трансплантиран бубрег од мајка ми, кој успешно го носев пет години. Но, ми откажа – вели тој.
Даниела е на дијализа 28 години. Пред 15 години доживеала мозочен удар. Нивните здравствени проблеми ги спречиле да имаат живот каков што сакаат.
-Нашето секојдневние се врти околу дијализата. Јас сум воен инвалид, а Даниела не работи, од својата 21 година е на дијализа. Пред да ми откажат бубрезите, две години се занимавав со фудбал, но, сè се смени после тоа – додава Гоце.
Трансплантацијата од починат донор мора да заживее!
Според европските проценки еден кадавер може да спаси осум животи, а да го подобри животот на уште 75. Од тие причини државното здравство мора да го стави својот фокус на кадаверичната трансплантација.
По 25 години пауза, во 2014 година повторно беше изведена кадаверична (од мртов донор) трансплантација на бубрези во Македонија, односно трансплантација од мртов донор. Овој вид на трансплантација се врши од донори со мозочна смрт. Иако во светот е најчеста форма на пресадување органи, кај нас, во Македонија, трансплантацијата од починат донор се случува нередовно и ретко. Постојано замира и се губи.
Првата мултиорганска трансплантација во земјава беше изведена во 2020 година. Од тогаш до денеска, според податоци на Министерството за здравство, 21 семејство дало согласност за донирање. Благодарение на тоа, трансплантирани се 38 бубрега, 4 црни дроба, 11 срца и 32 коскени ткива. Вкупно 85 трансплантации на солидни органи.
Професор д-р Мирко Спироски, професор по имунологија и хумана генетика, вели дека донирањето на орган „не смее да биде исказ на мртов човек“, односно одлуката за органодарување не смее да ја носи семејството на починатиот.
-Проблем е тоа што одлучува фамилијата. Таа ги регулира правата на починатото лице. Освен тоа, немаме долгорочен организиран систем за подигнување на свеста и секако, на крај, немаме ниту доволно финансии ваквите трансплантации да се редовни – вели професорот.
Во 2024 година, заклучно со октомври беше извршена само една трансплантација од кадавер. Има повеќе причините за ова. Промената на власта донесе нов национален координатор за трансплантација, на местото на докторката Маја Мојсова. Три месеци се чекаше да се постави новиот координатор, поради што земјава имаше сериозен застој на тоа поле. Втора работа е потребата од кревање јавна свест. Потребно е да се подигне нивото на свест кај народот за органодарителството од починат дарител. Во овој случај, кога станува збор за мртов донор семејствата се тие кои го даваат последниот збор. Дури и дарителот, додека бил жив, да се има согласено за органодарување.
До каде сме со дарувањето матични клетки и коскена срцевина?
Трансплантација на матични клетки е од животно значење за болните од хематолошки заболувања, како што се леукемија, автоимуни заболувања, апластична анемија и други. Овој вид трансплантација кај нас се изведува од 2000 година, но земјава значително заостанува зад другите и на овој план.
Македонија неодамна почна со трансплантација од несроден донор. Првата таква трансплантација беше изведена во 2018 година. Професорот Спироски посочува дека процесот го кочи тоа што имаме мал број на луѓе спремни да даруваат. За некој да влезе во регистарот треба само да изрази волја да дарува, но тоа не значи дека веднаш ќе биде изведена трансплантацијата на коскена срцевина. Откако ќе влезе во регистарот, тогаш тој дарител е носител на код, кој, пак, се активира доколку се појави потреба.
-Потребна е само подготвеност да се дарува, никој не треба да дарува во моментот – вели професор Спироски.
За споредба, во Хрватска има 61.824 регистрирани луѓе кои би сакале да даруваат коскена срцевина, во Словенија – 21.000, во Србија – 13.000, а во Македонија само 3.400.
-Никој не е виновен, едноставно државата не го афирмирала тоа. Таа треба да го поттикне народот да дарува. Треба само да се потпише изјава и да се земе брис од уста за да се направат генетски испитувања и да се утврди дали некој е подобен да биде дарител или не – вели професорот.
Милица Кузмановска, претставничка од здруженијата „Хема онко“ и „Фемина М“, сподели дека проблем за пациентите со хематолошки заболувања е ненавремената дијагностика, но и тоа што лековите за третирање на овие болести се премногу скапи. Освен тоа, лековите не им се достапни секогаш, поради ненавремена набавка. Затоа трансплантацијата на матични клетки е решение и за нив и за државата.
Приклучени на штекер
Васко Јолески е 39 годишен охриѓанец кој веќе пет години е на листа за трансплантација на срце. Тој има вградена механичка потпора во срцето, пумпа која го одржува во живот. Веќе пет години живее благодарениее на овој апарат, кој постојано мора да биде приклучен во струја. Ако веќе мора да излезе, тоа излегување не смее да трае повеќе од три часа, затоа што батериите се празнат и тој мора да најде штекер.
-Лишен сум речиси од сè. Не смеам да се заморувам. Мора да бидам до штекер цело време, закачен на струја. Пет години поминаа, но сè уште не можам да се навикнам. Не можеш да се навикнеш на нешто што е измачување. Се јавуваат и други несакани појави поради лекарствата. Чести крварења од абдомен, крварења од непцата, хематоми, капиларите во очите пукаат – раскажува Јолески.
Околу 35 пациенти во Македонија чекаат трансплантација на срце. Од нив околу 20 се со пумпа како Васко. Трансплантацијата на срце кај нас почна да се изведува во 2020 година. Од тогаш се трансплантирани 11 срца, но, ниту еден од примателите не е пациент со пумпа.
-Што повеќе се чека толку полошо, бидејќи е тешко е телото да го прифати органот. Со пумпата страдаат и другите органи, бубрезите, џигерот, белите дробови. За нас е многу важно да има повеќе трансплантации од починат донор. Кога веќе нема што да се направи за својот близок, треба да бидеме хумани да дозволиме некој друг да живее со помош на органите – порачува Јолевски.
Поради малата пракса на полето на трансплантација, Македонија не може да влезе во „Еуротрансплант“, со што би се правела размена на органи со европските земји. На тој начин македонските пациенти би имале поголема шанса да го добијат органот што им треба.
Изминатава година се спроведуваат низа активности како дел од кампања за подигнување свест за органодонорство и трансплантација. И покрај тоа, обврската за „убедување“ на семејството на пациент со мозочна смрт, останува кај докторите. Но, бројките покажуваат дека тоа не е секогаш ефективно. -Не смееме да зависиме од поединци. Потребен е систем, кој ќе овозможи трансплантација секој пат кога е тоа возможно! А не да се бориме да влеземе во Гинисовата книга на рекорди за најдолга дијализа – вели Душко Ѓоргиев, претседател на Здружението на бубрежно болни граѓани „Нефрон“.
Уште малку до Гинисов рекорд за најдолготрајна дијализа
Дијализата треба да биде привремено, а не доживотно решение, каков што е примерот со Стојче Цековски од Крива Паланка. Тој, веќе 46 години е во чекалната за трансплантација. Неговиот живот никогаш не продолжил онаму каде што застанал. Бил прва година на факултетот кога му откажале бубрезите. Поразително е, но, тој е на дијализа уште од времето на Југославија.
-Станувам сабајле во шест часот, се спремам и одам на дијализа каде што сум до еден. Се враќам и одмарам. Три пати неделно одам, а по пет саати трае процедурата. Кога можев, подработував по дома. Не сум одел на работа никогаш. Одењето на дијализа е како одење на работа – вели Стојче.
Тој ја има добиено моралната битка против нашето здравство – не потклекнал пред неправдите и недостатоците на здравствениот систем. Победник е затоа што не е обесхрабрен, иако за една и пол година ќе може да влезе во Гинисовата книга на рекорди како човек со најдолготрајна дијализа во светот. Системот не успеал да му го доуништи животот, сè уште достоинствено живее и се бори.
-Морав да се откажам од многу работи, но со мојот пример покажувам дека може да се живее. Треба само да се има волја за живот и да се помири човек со болеста. Моето тело повеќе не е во состојба да прими нов орган. Срцето ми е ослабено. Не верувам дека ќе се најде доктор кој ќе се нафати да изврши трансплантација – додава тој.
Недостасува координација меѓу здравствените установи
За успешна и редовна трансплантација, потребна е подобра координација меѓу здравствените установи. Ова би значело вклученост на интензивните клиники од цела земја, но и на матичните лекари, со цел следење на органите и навремено реагирање. Имаме сериозни пропусти во тој дел.
„Лице в лице“ ги вклучи пациентите и нивните семејства за споделување искуства на оваа тема. Нивните одговори покажуваат дека наспроти нискиот број кадаверични трансплантации кај нас, изненадува високата поддршка од граѓаните. Дури 98 отсто од испитаниците поддржуваат донирање органи. Сепак, 44 отсто од оние кои одговориле на прашалникот, никогаш не разговарале со своето семејство на оваа тема.
Одговорите отсликуваат ситуација дека главните причини за малите бројки на трансплантација од починат дарител лежат во недоволната информираност на популацијата, во слабата комуникација меѓу докторите и семејството, во недовербата во здравствениот систем.
Оваа анализа посочува и дека здравствените работници од примарното здравство не се доволно информирани за законските прописи кои го регулираат ова прашање.
Цената на дијализата
Кога ќе се споредат бројките излегува дека за дијализа на оние што чекаат бубрег трошиме неколкукратно повеќе пари, отколку што како држава би потрошиле за сите потребни трансплантации.
Од Здружението „Нефрон“ ни посочија дека еден ден дијализа за еден пациент чини 100 евра. Во просек, секој пациент има по 13 дијализи месечно, или 156 годишно. Според пресметките на „Нефрон“, тоа се 15.600 евра годишно за еден пациент.
Во моментов има околу 1.600 пациенти на дијализа. Тоа значи дека годишно за оваа намена државата одвојува 20 милиони евра.
За споредба, една трансплантација чини колку една годишна дијализа.
– Со редовна трансплантација и воспоставен соодветен систем, ќе им се помогне не само на пациентите, туку и на државниот буџет – дециден е Ѓоргиев.
Но, бубрежно болните пациенти порачуваат дека сепак дијализата не смее да биде решение на долг рок. Од здружението „Нефрон“ велат дека повеќето од нив се плашат да се вратат на работа откако ќе почнат со дијализа. Нивното темпо на живот се менува и успорува, па дел од нив го прекинуваат работниот однос, се повлекуваат и живеат изолирано.
Пациентите апелираат до државата и бизнис секторот да им излезат во пресрет. За овие луѓе е од исклучителна важност да се најдат соодветни работни места кои ќе им овозможат непречено да одат на дијализа. Тие осцилираат помеѓу болницата и својот дом. Мора да бидат реинтегрирани во општеството за да не го загубат квалитетот на животот што претходно го имале.
Сепак, има и поинакви примери. Тања Павловска од Скопје веќе 17 години живее здрав живот со трансплантиран бубрег од нејзината тетка. Искусила како е да се живее на дијализа, а како по успешна трансплантација.
– По операцијата го живеам животот најнормално. Целиот ден го имам за мене. Вработена сум и имам 25 години стаж. Денот на операцијата ми е втор роденден, јас денеска го живеам вториот живот – вели таа.
Кузмановска: Јавноста треба да знае дека органодарувањето значи спасување животи
Д-р Билјана Кузмановска, национална координаторка за трансплантација, вели дека од почетокот на 2024 година до октомври, само еден починат донор бил обработен, но повеќе биле процесуирани. Не се извршени трансплантации од други починати пациенти бидејќи семејствата не дале согласност.
-Секогаш има повеќе процесуирани од реализирани, затоа што откако ќе заврши медицинскиот дел, ако фамилијата каже стоп, ние завршуваме со сите активности. Во тие моменти, ако нема согласност од семејствата, тогаш сè се запира – вели Кузмановска.
Таа смета дека законски измени не се решение за повременото замирање на кадаверичната трансплантација. Според неа, одлучувачка е јавноста која треба да се убеди дека органодарителството значи спасување животи.
-Тоа е благороден чин за спасување животи и за подобрување на квалитетот на живот на пациенти кои се на листи на чекање. Потребно е да се едуцира општата популација, редовно да се прават кампањи за да допреме до што повеќе луѓе – додава таа.
Оваа година во тек е кампања за подигнување на свеста за важноста на органодонорството и трансплантацијата, чија цел е да укаже на сите аспекти важни за градење подобар и поквалитетн систем за трансплантација, и дека сечија улога во него е исклучително важна. И здравствената, медицинска, но, и граѓанската, и едукативната.
Следете повеќе објави на нашите социјални медиуми!
- Една трансплантација чини колку една годишна дијализа
- Менторството како мост за промена: Од несигурност и страв кон самодоверба и самостојност
- Со „Лице в лице“ честитките множиме добрина, делиме радост
- Донаторска акција „Стопли детско срце“ – во Startup Club Skopje
- Хуманитарен настан во организација на ХЕРА: Промоција на креативноста на младите девојки и поттикнување на општествена солидарност
