Добра здравствена политика се гради со учество на здруженија на пациенти

 Во соседните земји здравствените власти соработуваат со организациите на пациенти со цел унапредување на здравствената политикана локално и на регионално ниво

Мирјана Бабамова

Ракот е болест на целото семејство на пациентот и затоа е потребна пoсебна помош и поддршка од семејството и од пријателите на патот до излекување.

Изминатиов период, поради пандемијата на ковид-19, пациентите имаа страв да посетат лекар. Одредени редовни дијагностички постапки се одложуваа, а често симптомите на хематолошките малигни заболувања се слични на грип или ковид-19 и може да бидат непрепознаени од страна на матичните лекари. Сето ова укажува дека во иднина пациентите ќе се јавуваат во доцна фаза на болеста, кога можноста за излекување е намалена.

ЕУ бара современата терапија на позитивната листа на лекови
Кога зборуваме за здравствените предизвици за оваа група граѓани, дополнителен проблем претставува и пристапот до есенцијална и современа терапија, административно-техничките проблеми при склучување на договорите за набавка на лекови и позитивната листа на лекови, која не е обновена во последните 17 години. Потребно е итно ревидирање на позитивната листа на лекови, за што ние како организација на пациенти константно лобираме последниве пет години. За жал, здравствените институции остануваат глуви на нашите апели од непознати причини.
Како земја што претендира да биде член на Европската унија, позитивната листа на лекови е една од темите што ЕУ ќе ја разгледува во претпристапните преговори. Еден од условите за влез во ЕУ, во согласност со препораките на Европската медицинска агенција (ЕМА) https://www.ema.europa.eu/en е одредена современа терапија да биде на позитивната листа на лекови. Доколку ние како држава не го исполниме овој услов, нема да бидеме во можност да станеме член на ЕУ. Здравствените власти се на став дека немаат буџет за современите терапии што се употребуваат во ЕУ и од таму е нејасно – ако сега немаат буџет, како ќе имаат буџет во иднина, кога еден условите од ЕУ ќе биде пристап до соодветна современа терапија за пациентите во Македонија?

Организациите на пациенти не се сфатени сериозно

Во Македонија сѐ уште нема ниту национален регистар за рак, и покрај големиот број апели и доставени барања за реализација на овој битен сегмент од здравствениот систем. За споредба, во соседните земји здравствените власти соработуваат со организациите на пациенти, со цел унапредување на здравствената политика на локално и на регионално ниво. Во Македонија организациите на пациенти не се сфатени сериозно, се игнорираат нивните барања, а правото на здравствена заштита е загарантирано со Уставот на РСМ.

Во Словенија, на пример, здравствените власти директно соработуваат со тамошните организации на пациенти и одвојуваат финансиски средства од буџетот за нивно функционирање. Во Србија, минатата година, по барање на организациите на пациенти, ревидирана е позитивната листа со нови лекови и се ажурира речиси секоја година, во зависност од препораките на светските здравствени организации, лекарските здруженија, податоците од престижните медицински списанија и друго.

Здравствените власти нѐ игнорираат

Освен пристапот до есенцијална и современа терапија, голем проблем претставува и пристапот до дијагностичките процедури за одредени типови карцином. Во моментов, пациентките што се сомневаат дека имаат рак на дојка не можат да закажат термин за ехо и за мамографија на дојка бидејќи сите термини до декември 2022 година се пополнети. Дури и да сакаат да закажат термин за декември – тоа не е можно бидејќи сѐ уште не се прецизирани термините за декември 2022 година. Голем број дијагностички апарати за ехо и за мамографија во поликлиниките во Скопје не функционираат, а цените за ехо и за мамографија во приватните здравствени установи достигнуваат сума и до 8.000 денари за преглед, ехо и за мамографија.

На Институтот за патолошка физиологија и нуклеарна медицина во Скопје, онколошките пациенти се принудени да чекаат за закажување на нуклеарно-медицински испитувања (скенирање) дури и по пет-шест месеци. Ова е недозволиво за пациенти што треба да се третираат од малигно заболување. Освен на овој Институт, наведените испитувања се вршат и во Клиничката болница во Битола, но, според наши сознанија, и таму термините се преполнети.

Ние, како здружение, имаме упатено повеќе од 80 писмени барања до здравствените власти и претставки до Народниот правобранител за итно решавање на овие жешки проблеми, но ретко добиваме одговори на нашите барања и, едноставно кажано, здравствените власти нѐ игнорираат од непознати причини.
Нашето здружение за помош и поддршка на пациенти со хематолошки заболувања и нивни негуватели ХЕМА, секоја година го одбележува септември, Светскиот месец за подигнување на свеста за леукемиите, лимфомите и за миеломите укажувајќи им на граѓаните да ги препознаат раните симптоми на овие заболувања. Посебно затоа што излекувањето е многу потешко доколку е во доцна фаза на болеста.

Нашите досегашни, скоро петгодишни заложби, целат на увидување на потребата на пациентите со хематолошки малигни заболувања: да имаат подобар и еднаков пристап до квалитетна и современа терапија и современи третмани и лекување, кое им е достапнo на пациентите од Западна Европа и од другите развиени земји. Во таа насока, неопходни ни се и кампањи за да го подобриме нивниот квалитет на живот, но и да ја подигнеме свеста кај пациентите за малигните заболувања на крвта.

(Авторката е дел од здружението ХЕМА)