Дигитална апликација за дијабетес, врзана за интернет-платформа. Генетски тестирања за ретки болести. Целна терапија специфична за вид канцер. Користење регистри со јасно прецизирани и наменски податоци. Ова се само дел од првичните алатки за персонализирана медицина, која може да понуди различни начини за индивидуален пристап кон заболувањата на пациентите.
Разговараме со претставници на пациентски организации, чијашто мисија, меѓу другото, се фокусира на унапредување на квалитетот на живот и на обезбедување соодветна здравствена заштита. Дел од нив примаат персонализирана терапија, начинот на живот им е според правилата на персонализираниот пристап. Тие се клучен дел од засегнатите страни во општеството што ги искустиле придобивките од персонализираниот пристап во медицината, кој се покажал како одговор на нивните потреби.
Персонализиран пристап за пациентите со мултипла склероза
Ана Карајанова – Димитрушева има мултипла склероза (МС), која првпат ѝ е дијагностицирана во 1999 година. МС е хронична, воспалителна, дегенеративна болест, која го зафаќа централниот нервен систем. Најчесто се среќава кај младата, работоспособна генерација, од 20 до 40-годишна возраст и е трипати почеста кај жените во споредба со мажите.
– Сè е поголем бројот на млади на кои секојдневно им се дијагностицира МС и имаат потреба од соодветен третман за да можат да ја запрат прогресијата на болеста и да продолжат да функционираат како работоспособни и успешни граѓани. Така, тие не би биле товар на пензискиот, инвалидскиот и на социјалниот фонд, туку би придонесувале на општеството со својот потенцијал – објаснува Карајанова – Димитрушева, која е и претседателка на Националното здружение за МС. Од дијагностицирањето до денес, повеќе од 20 години, примала неколку различни видови лекови.
– Моето лекување беше индивидуализирано, според моментната потреба и состојба на мојата болест. Од неодамна се лекувам со најсовремена иновативна и високоефикасна терапија. Не само јас, туку и мнозинството пациенти со МС овде, примаат терапија за нивната болест според персонализиран пристап. Бидејќи кај нас, за среќа, постојат повеќе од 12 лекови за третман на оваа болест, третманот и менаџментот може да се персонализира, да одговара на пациентот во дадениот момент и време, во зависност од моментната здравствена состојба и од активноста на болеста – вели таа.
Споделува и дека разликата меѓу конвенционалниот и персонализираниот пристап е огромна. Во минатото, објаснува Ана, група пациенти со иста болест се лекувале со еден лек, без притоа да се погледне активноста на болеста, лабораториските параметри итн. Третманот и грижата биле одредени според самата дијагноза. Кај некои пациенти, лекот имал ефект, кај друг помал или воопшто.
– Сега, персонализираната медицина станува реалност. Здравствените работници, во соработка со пациентите го прават најдобриот избор на третман и грижа земајќи ги предвид сите карактеристики на болеста. Во некои од малигните болести се прави и геномско профилирање, со што се пронаоѓаат засегнати мутирани гени, присуство на одредени рецептори што ги има туморот. Колку што повеќе знаеме за типот на болеста кај еден пациент, толку повеќе можеме да имаме персонализиран пристап во неговата здравствена грижа. Така се овозможува третманот и грижата за пациентот да му одговара најмногу, во поглед на ефикасноста и на безбедноста, а со тоа и поуспешен менаџмент на болеста и унапреден квалитет на живот – посочува таа.
Здравствените работници, пациентите и пациентските организации треба да продолжат да се едуцираат за придобивките и за предностите што ги нуди персонализираната медицина и, секако, вели, да бидат поотворени за да ја прифатат и да ја применуваат сè почесто.
– Ние пациентите очекуваме наскоро да бидат во целост достапни и геномските иследувања на товар на Фондот за здравствено осигурување за да можеме да имаме подобар увид во самата болест со цел да се одбере најсоодветен персонализиран пристап кон пациентот – посочува Карајанова – Димитрушева.
Соодветно управување на регистрите значи одлуки што се базираат на информации и поефикасен систем
Весна Алексовска, претседателката на Здружението за граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ споделува дека персонализираниот пристап бара поголема комуникација и меѓу институциите, па споделува дека МАНУ прави соодветни студии, но треба почесто да соработува со Клинички центар, со Институт за фармакологија, Институт за биотехнологија и дека треба да се споредуваат податоци од пациентите. Важна улога во овој пристап имаат и електронските медицински регистри, кои, за жал, вели таа, не се реалност. За ретките болести постојниот моментно служи само за да се следат количините лекови и бројот на пациенти. Како именик.
– Ваквите водења регистри немаат клинички податоци. Пациентите одат на контрола, меѓутоа, нивните податоци се во нивните истории на клиниките. Тоа може да се унапреди. Треба да вклучува податоци што ќе дадат една епидемиолошка слика за земјата, со која ќе може да се преземат мерки и за скенирање, и за превенција, и за рана дијагноза, рано лекување – вели Алексовска.
Извештаите за напредок на земјава во ЕУ редовно посочуваат и објавување на регистрите за малигни и за ретки болести, да се овозможат соодветни фондови и знаење за рана детекција и третман, кој ќе се базира на податоците од регистрите. Ова е неопходност во однос на персонализираната медицина.
Регистарот на податоци за пациенти со МС на Универзитетската клиника за неврологија во Скопје е сѐ уште во фаза на изработка. Тоа е детална база на податоци, која треба да биде внимателно изградена. Карајанова – Димитрушева ја нагласува и важноста на регистарот за следење на трендот на болеста, обезбедување поефикасна употреба на ограничените ресурси и донесување клинички одлуки и одлуки за политика на национално и на институционално ниво базирани на информации. Eдна од улогите на овие регистри е и можноста за споредби и анализи, на локално, регионално и на меѓународно ниво.
Најдобар третман за секој поединец
Милан Мишковиќ од здружението „Хепар центар“ од Битола е дел на ЕЛПА, Европската асицијација на пациенти со заболувања на црн дроб. Тој, како директор при ЕЛПА, но и официјален лобист за здравство во ЕУ, споделува дека персонализираната медицина доведува до револуционерен напредок во одржување на здравјето.
– Ако пациентот го земеме како индивидуа, како целина, со овој пристап се овозможуваат геномски и клинички информации, особено важни во препознавање и во третирање на болеста. Нас нѐ засега третманот – најдобар лек за секој поединец. Индивидуализиран лек овозможува идентификување на основната причина за болеста и нејзино отстранување – вели Мишковиќ.
Заедно со двајца колеги од ЕЛПА, лани имаа иницијатива што успешно беше внесена во Планот за борба против канцер на ЕУ, преку кој се разработуваат информации, резултати и статистички податоци од разни држави.
– До Европската комисија доставивме предлог за намалување и елиминирање на хепатит Б или Ц, за да се намали инциденцијата на рак на црниот дроб во Европа. Веруваме дека со персонализираната медицина, навремена дијагностика и користење нови биолошки третмани, ќе има редуцирање на смртноста од повеќе од 60 проценти од ваквите карциноми. Затоа бараме овој пристап да биде практика и во нашата држава – нагласува Мишковиќ.
Според него, досега за карцином на црн дроб не е земена предвид примарната болест, односно, тоа што претходело -хепатит, алкохол или нездрав начин на живот.
– Малку се посветува внимание на овие работи и директно се решава поголемиот проблем, а не болеста што го создала тој проблем. На овој начин, колкава ќе биде стапката на излечени пациенти или преживеани? – прашува Мишковиќ.
Потребата од мониторинг и регистри, вели тој, се едни од најпотребните алатки со кои пациентите ќе се следат параметри, а сето тоа да биде дел од една интегрирана база на податоци.
– Оттука може слободно да се види колкави се придобивките од концептот на персонализираната медицина од превенција, навремена дијагностика и соодветен и навремен третман за целата придобивка на пациентот. Мултидисциплинарен пристап! Тука може слободно да кажеме дека имаме одлична подлога, а тоа е „Мој термин“! – додава Милан.
Кризата предизвикана од корона покажа неопходност од ваков пристап во лекувањето
Алексовска споделува и за нејзиното искуство со ретката болест гоше. Дијагнозата ја добила на седумгодишна возраст, кога ѝ било кажано дека ѝ останува уште малку живот бидејќи има болест за која нема терапија. Подоцна е констатирано дека има терапија, но и дека е многу скапа и недостапна во земјава. Дури во 2010 година била ставена на интернационална хуманитарна програма, заедно со уште три лица, веќе во критична состојба. Сфатила дека мораат самите да се изборат за нивните права за здравствена заштита. Така е формирано и здружението „Живот со предизвици“, кое сега има 400 семејства, а бројот на лековите во Програмата за ретки болести се зголемил од еден на 35. На иницијатива на ова здружение, во соработка со здравствените власти, направени се значајни чекори кон воведување персонализирана дијагностика – генетски анализи за пациентите и персонализиран третман. Така, неколку години државата има посебен буџет за ретки болести.
Алексовска посочува дека еден од проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести во земјава е токму навремената дијагностика. Со рана дијагноза, можен е и ран третман, со што се намалува можноста за влошување на физичкото и ментално здравје, а со генетски анализи е можна и превенција на дел од ретките болести. Алексовска споделува дека многу е важно пациентот да има добра комуникација со тимот доктори што го следат неговиот случај:
– Кај ретките болести не се случува да имаш еден доктор, туку мултидисциплинарен тим. Тоа во Македонија значи да се шеташ од една во друга клиника. Во поразвиена земја би значело дека, кога пациентот закажува термин за контрола еднаш годишно, тогаш добива тим од доктори, кои разговараат со него и со семејството. Се консултираат, па стигнуваат до одредени решенија како понатаму да се менаџира болеста, како да се третира, кој лек најдобро би ви одговарал, во кое време…
Нагласува и дека кризата предизвикана од корона покажала дека се зголемува потребата од подобар персонализиран пристап на лекување на пациентите.
– Ретките и малигните се доживотни болести и не можеш да избегаш од нив, па треба постојано да се оди на клиника. Зошто тоа искуство да не биде поубаво и поефикасно? – прашува таа.
Мишковиќ посoчува и дека позитивната листа во земјава не е ревидирана 15 години.
– Секоја годишна програма зависи од тоа што ќе го побара самата клиника. Немаме систематско решавање, туку т.н. болнички позитивни листи, со одреден буџет за одредена група пациенти. Ваквите одлуки што не се одржливи треба да се заменат со сеопфатни решенија како што е обнова на позитивната листа – смета тој.
Во моментов е важно да ги следиме овие работи, да се намалат трошоците и да се индвидуализира пристапот.
– Имаме голем познат проблем за решавање, со медицински кадар. Потребна е поголема посветеност кога се работи индивидуално. Како би се извело тоа, кога, на пример, во Битола е прашање дали воопшто болницата е клиничка? Немаме доктори. Освен еден уролог, педијатар, додека гастроентерохепатолог веќе немаме. Во суштина, остануваме на инфектолозите, а тие сега се фокусирани на ковид-19 – забележува Мишковиќ.
Менување на здравствената политика
Тој посочува дека се неопходни драстични реформи, не само на хартија, туку пресек што ни недостига и што сакаме да направиме, па тогаш да се изработи и национален план за канцер. Во Брисел се создава Здравствена унија на ЕУ, промовирана со вакцината за ковид-19 и со европскиот план за малигни болести. Тоа се три големи потфати на ЕУ.
– Македонија може да зема примери, не мора да измислуваме топла вода, дефинитивно го имаме тоа што ни треба, само треба да го адаптираме на наши услови и чекор по чекор да се надоврзуваме до планот на ЕУ. Па, утре кога ќе дојдат – да можеме да се приклучиме. Тоа приклучување не е важно само од политички аспект, туку нам, како пациенти, ќе ни го подобри животот – констатира Мишковиќ.
